Hoy se celebra el Dia de las personas Sin Diagnóstico; una amiga me preguntó si podría escribir algo al respecto y aquí lo comparto también con vosotros:
-
¿Diagnóstico?
- Pues no tiene.
- Y… ¿qué pruebas le han hecho?
- Pues de todo.
Así empiezan muchas conversaciones,
entrevistas, consultas de las familias o personas con alguna enfermedad sin
diagnosticar. Un eterno bucle en el que parece que ese capítulo no se termina
de escribir, y por lo tanto se tiene una constante sensación de historia
incompleta.
Cuando algo nuevo, desconocido o repentino aparece en
nuestras vidas, casi inmediatamente y de forma inconsciente le buscamos una
explicación; el coche no me enciende, ¿será la batería?¿será que no tiene
gasolina?...me caigo al suelo; pues he resbalado porque estaba mojado, o porque
había un escalón que no he visto. Esto lo hacemos porque nuestra mente es
racional y necesitamos interconectar sucesos, necesitamos una explicación para
todo lo que nos pasa ¿verdad?. Nadie se cae en la calle y se levanta y punto…
todos miramos atrás o alrededor para ver que ha podido pasar, y si lo
encontramos pues ya está, parece que nos quedamos más tranquilos, y podemos
echarle la culpa al agua que estaba en el suelo. Esto no cambia el hecho de que
nos hayamos caído y nos hayamos hecho daño, ni cambia a lo mejor el tratamiento de esa caída; pero el
saber el porqué, nos da cierta coherencia mental.
A lo largo de mi vida profesional he tratado
con muchísimas familias en las que el tema del diagnóstico de la enfermedad de
sus hijos, les persigue año tras año. Lo que yo he podido ver es que el tener
un diagnóstico definido y claro sobre la enfermedad de sus hijos les da cierta paz mental y les ayuda a cerrar ese
capítulo para poner sus fuerzas en todo lo demás.
Hay varios tipos de diagnóstico; pero el
que normalmente buscan las familias es el diagnóstico médico que es el que pone
un nombre y en ocasiones determina una causa; por ejemplo, Parálisis Cerebral
por hipoxia perinatal; nos dice que el niño tiene una lesión de su SNC
localizada en alguna área o áreas cerebrales y que se ha producido por una
falta de oxígeno durante el parto. Aunque esto parezca muy claro y tengamos un
diagnóstico en principio, en mis veinte años de profesión aún no he visto a dos
niños que con este mismo diagnóstico sean iguales; es decir que tengan las
mismas habilidades funcionales. Muchas veces el tener un diagnóstico no cambia
nada, porque no hay un tratamiento médico o quirúrgico que vaya “curar” la
enfermedad y a nivel de terapias el trabajo que se realiza con el niño es el
mismo que ya hacíamos porque los objetivos terapéuticos los basamos en la
función, en la clínica; lo que el niño hace o no hace. Podemos ver dos
resonancias de dos niños diagnosticados por ejemplo de Agenesia del Cuerpo
Calloso y luego tener enfrente un niño muy afectado y el otro prácticamente
asintomático; teniendo el mismo diagnóstico.
Por otro lado en ocasiones el diagnóstico si
que marca una gran diferencia, o bien para tener un pronóstico de la evolución
de la enfermedad (por ejemplo en el caso de las enfermedades
neurodegenerativas) o bien para aplicar algún tratamiento médico o de otro tipo
que puede paliar o disminuir la sintomatología (enfermedades metabólicas).
Explicado esto hay otro
aspecto inherente al ser humano y totalmente inconsciente que es el sentido de
pertenencia. Necesitamos pertenecer a un grupo, a un colectivo…cuando nacemos
nuestro grupo serán nuestros padres, luego más adelante la familia, después lo
vamos ampliando con amigos y otras personas que con las que compartimos en
mayor o menor medida experiencias, preocupaciones, alegrías…nos apuntamos a
grupos de montañismo, a una coral, a un grupo de Facebook de Amigos del Monte
gallego….
Pues lo mismo pasa
cuando una enfermedad entra en la vida de alguien, pasa a ser una parte
importante de su vida, una parte en ocasiones determinante y el encontrar
personas que estén pasando por lo mismo les supone un gran apoyo, porque se
sienten comprendidos y están en una misma energía afín. Para esto nacen las
asociaciones de enfermedades, de las cuales hay muchas y que hacen una gran
labor de información, apoyo, incentivando la investigación, apoyando
tratamientos…; el problema es que casi todas tienen una “etiqueta” : Asociación
Española Sindrome de Down, Asociación De Fibrosis Quística, etc… ¿y si no
tienes un diagnóstico? ¿dónde nos metemos?.
También están los que dicen que tener un
diagnóstico es etiquetar y que eso es perjudicial, ¿acaso no estamos ya llenos
de etiquetas? Gordo, listillo, rarito, gafitas… este tema es ya otra historia.
Y concluyendo, ¿es importante tener un
diagnóstico?. Pues mi opinión es que si. Y no tanto por lo que eso va a cambiar
en la mayoría de las ocasiones a nivel clínico o de tratamiento. Para mí es
importante que esa persona que busca el diagnóstico lo encuentre porque eso le
va a permitir “pasar de nivel” y enfocarse en otras cosas.
Yolanda García Pizarro
Fisioterapeuta
Experta en Pediatría y
Neurodesarrollo
Terapeuta Vojta
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